Благотворительный проект: ”Эпи Центр”
 


Эпи Центр, является социальной службой СГОО «Радуга», ее структурным подразделением, созданным с целью реализации уставных целей и задач, в соответствии с уставом организации и законами Украины: "О социальных услугах”, Закона"Об объединении граждан” и Концепцией реформирования системы социальных услуг.

Суть проекта: Предоставление бесплатной, адресной, социально-медицинской и психологической помощи семьям с несовершеннолетними детьми, находящимся в трудных и кризисных жизненных обстоятельствах, страдающим эпилептическим синдромом и пароксизмальными состояниями.

Сжатое описание проекта:

Проект направлен на способствование решению существующей в г. Севастополе проблемы неудовлетворенных потребностей больных эпилепсией детей, а так же детей входящих в группу риска и их родителей в получении квалифицированной консультационной социально-медицинской и психологической помощи.


Проблема обусловлена:

1. недостаточным бюджетным финансированием гос. Учреждений;

2. отсутствием в городе социально-медицинского учреждения специализирующегося по данной проблеме;

3. дефицитом высококвалифицированных профильных специалистов – эпилептологов;

4. дефицитом диагностического оборудования (ЭЭГ, РЭГ) и возможностью проведения бесплатных обследований на этом оборудовании, без чего невозможна квалифицированная консультация;

5. невозможностью метрологической поверки этого оборудования в городе;

6. дороговизной обследований (ЭЭГ, РЭГ) в коммерческих мед. учреждениях;

7. дороговизной противосудорожных препаратов, используемых в лечения, на фоне снижения обеспечения больных бесплатными препаратами за счет бюджетных закупок на - 50 %;

8. низком уровне информированности населения о проблеме и причинах ее возникновения;

6. спецификой самого заболевания, его малоизученностью и тенденцией к росту;

7. усугублением данной проблемной ситуации в период финансово-экономического кризиса.Для решения проблемы СГОО «Радуга» предлагает создать, на собственной базе с использованием собственных кадровых и материальных ресурсов, - «Эпи Центр».

  «Эпи Центр» предоставляет помощь целевой группе в виде комплекса социальных услуг:

1. Социально-медицинские услуги: консультации профильного врача специалиста, - детского невропатолога - эпилептолога, с возможностью проведения в рамках консультации обследований: (ЭЭГ, РЭГ) на имеющемся оборудовании. Консультаций дополнительных детских врачей-специалистов из числа членов СГОО «Радуга», по необходимости.

2. Психологические услуги: психодиагностика детей целевой группы и группы риска, индивидуальные консультации в объеме, определяемом конкретной проблемой.

3. Информационные услуги: беседы специалиста с родителями и близкими родственниками на консультативном приеме о проблеме и путях ее решения, профилактике, лечении. Беседы со школьниками, детьми старшего возраста о профориентации, с заболеванием эпилепсия. Разработка, изготовление и распространение печатных и электронных информационных материалов по данной болезни, оказанию неотложной помощи и т.п. на интернет форуме.

4. Юридические услуги:

Консультации по вопросам права граждан на социальное обслужива¬ние в государственной и негосударственной системах социальных служб, защите своих интересов. Своими силами и силами партнерской Севастопольской общественной организации: «Ассоциация правозащитников «Гражданское общество».Так же, СГОО «Радуга», совместно с сотрудниками ГП Севастопольстандартметрология» берется разработать оборудование и методику метрологической поверки в г. Севастополе программно-аппаратных диагностических комплексов типа DX-NT 32 Standard и Regina (РЭГ, РВГ) производства «DX-complexes» г. Харьков. И инициировать практику заключения Договоров аутсорсинга на метрологическое обеспечение деятельности лечебных учреждений города. Вести общественный контроль за исполнением законодательства в этой сфере мед. учреждениями.

Цель проекта:

1. Оказание социально-медицинской, психологической, юридической помощи семьям с детьми, страдающим эпилептическим синдромом и пароксизмальными (судорожными) состояниями.2. Содействие в получении своевременной, всесторонней и квалифицированной медицинской помощи, социальной адаптации лиц целевой группы и группы риска.

Кто составляет целевую группу проекта?Целевую группу составляют дети, страдающие эпилептическим синдромом и пароксизмальными состояниями, входящие в группу риска по данному заболеванию. (см. таблицу ниже)

Период 2007г.2008г.2009г.
Состоит под наблюдением251262277
По нозологии: эпилепсия132138143
Эписиндром404244
Фебрильно-провоцируемые пароксизмы282832
Аффективно-провоцируемые пароксизмы293132
Ночные психомоторные пароксизмы767
Судорожный синдром10910
Синкопальный синдром568
Эпилептический статус000
Гиперкинетический синдром011
Инвалиды374031
Число человек с АЭП140142139

В чем заключается актуальность проекта?

Эпилепсия, эпилептические синдромы и пароксизмальные(судорожные) состояния в детском возрасте по частоте составляют 3-4% среди заболеваний нервной системы, что в 7-10 раз чаще, чем у взрослых. При этом Эпилепсия является значимой медико-социальной проблемой, так как заболевание оказывает влияние на все стороны жизни больного, зачастую вызывает такие расстройства, как: задержка психоречевого развития, интеллектуально – мнестические нарушения, нарушения поведения, умственная отсталость, двигательные нарушения (парезы, параличи), постприпадочный паралич, гидроцефальный синдром, гидроцефалия, микроцефалия, нейрокожный синдром. Что может вызывать трудности у детей в детском саду, школе и далее, поскольку, снижает готовность к учебе и социальную адаптацию. При правильном лечении, профилактике и реабилитации дети страдающие эпи-синдромом, у которых отсутствуют грубые психические нарушения могут посещать обычные детские сады и школы, вести нормальный образ жизни не чувствуя жестких ограничений.

Согласно официальной статистики по г. Севастополю:

• Отмечается постепенный прирост по эпилепсии за 2007 - 2009 годы.Прогноз по эпилепсии в будущем по данным литературы: увеличение судорожных состояний за счет недоношенности, низкого веса, неблагополучной беременности и патологической беременности.

• Постепенно увеличивается абсолютное число фебрильно-провоцируемых пароксизмов (на высокую температуру) с 2007 г. за счет простудных заболеваний у детей с неврологическим дефицитом.

• Постепенно увеличивается абсолютное число синкопального синдрома (внезапные обморочные состояния) за счет увеличения сердечно-сосудистых заболеваний, нестабильности и аномалий развития шейного отдела позвоночника.

• К инвалидизации детского населения приводит неблагополучная и патологическая беременность, недоношенность, ухудшение экологического фона, ухудшение социального уровня жизни.

• Количество осмотренных детей в 2009 году снизилось, так как консультации больных проводилось строго по показаниям эпилепсии и пароксизмальным состояниям неизвестной этиологии.

• Амбулаторная нагрузка на врача невропатолога-эпилептолога в норме составляет - 3 человека в час.»(т.е. - 20 мин на осмотр и консультацию 1 больного ребенка!!! Прим.Автора)Как видно из отчета развитие заболевания имеет социально-зависимый характер, как по своей природе, так и по последствиям. Что, безусловно, усугубляется в период экономического кризиса.При наблюдении больных эпилепсией применяются следующие стандарты:

• Консультация специалиста 1 раз в 3 мес. – 6 мес.

• ЭЭГ обследование 1 раз в 6 мес.

• МРТ головного мозга 1 раз в 1 – 3 года.

• Лабораторная диагностика 1 раз в 3 - 6 - 12 мес.

• Контроль родителей или опекуна за частотой припадков в случае невозможности полной ремиссии (ведут дневник приступов).

• Контроль родителей или опекуна за регулярностью приема антиэпилептических препаратов.

• Возможность быстрого обращения со стороны пациента в случае ухудшения состояния здоровья (возможность связи по телефону).