|
Эпи Центр, является социальной службой СГОО «Радуга», ее структурным подразделением, созданным с целью реализации уставных целей и задач, в соответствии с уставом организации и законами Украины: "О социальных услугах”, Закона"Об объединении граждан” и Концепцией реформирования системы социальных услуг. Суть проекта: Предоставление бесплатной, адресной, социально-медицинской и психологической помощи семьям с несовершеннолетними детьми, находящимся в трудных и кризисных жизненных обстоятельствах, страдающим эпилептическим синдромом и пароксизмальными состояниями.
Сжатое описание проекта: Проект направлен на способствование решению существующей в г. Севастополе проблемы неудовлетворенных потребностей больных эпилепсией детей, а так же детей входящих в группу риска и их родителей в получении квалифицированной консультационной социально-медицинской и психологической помощи.
|
Проблема обусловлена:
1. недостаточным бюджетным финансированием гос. Учреждений;2. отсутствием в городе социально-медицинского учреждения специализирующегося по данной проблеме;
3. дефицитом высококвалифицированных профильных специалистов – эпилептологов;
5. невозможностью метрологической поверки этого оборудования в городе;
6. дороговизной обследований (ЭЭГ, РЭГ) в коммерческих мед. учреждениях;
7. дороговизной противосудорожных препаратов, используемых в лечения, на фоне снижения обеспечения больных бесплатными препаратами за счет бюджетных закупок на - 50 %;
8. низком уровне информированности населения о проблеме и причинах ее возникновения;
6. спецификой самого заболевания, его малоизученностью и тенденцией к росту;
7. усугублением данной проблемной ситуации в период финансово-экономического кризиса.Для решения проблемы СГОО «Радуга» предлагает создать, на собственной базе с использованием собственных кадровых и материальных ресурсов, - «Эпи Центр».
«Эпи Центр» предоставляет помощь целевой группе в виде комплекса социальных услуг:1. Социально-медицинские услуги: консультации профильного врача специалиста, - детского невропатолога - эпилептолога, с возможностью проведения в рамках консультации обследований: (ЭЭГ, РЭГ) на имеющемся оборудовании. Консультаций дополнительных детских врачей-специалистов из числа членов СГОО «Радуга», по необходимости.
2. Психологические услуги: психодиагностика детей целевой группы и группы риска, индивидуальные консультации в объеме, определяемом конкретной проблемой.
3. Информационные услуги: беседы специалиста с родителями и близкими родственниками на консультативном приеме о проблеме и путях ее решения, профилактике, лечении. Беседы со школьниками, детьми старшего возраста о профориентации, с заболеванием эпилепсия. Разработка, изготовление и распространение печатных и электронных информационных материалов по данной болезни, оказанию неотложной помощи и т.п. на интернет форуме.
4. Юридические услуги:
Консультации по вопросам права граждан на социальное обслужива¬ние в государственной и негосударственной системах социальных служб, защите своих интересов. Своими силами и силами партнерской Севастопольской общественной организации: «Ассоциация правозащитников «Гражданское общество».Так же, СГОО «Радуга», совместно с сотрудниками ГП Севастопольстандартметрология» берется разработать оборудование и методику метрологической поверки в г. Севастополе программно-аппаратных диагностических комплексов типа DX-NT 32 Standard и Regina (РЭГ, РВГ) производства «DX-complexes» г. Харьков. И инициировать практику заключения Договоров аутсорсинга на метрологическое обеспечение деятельности лечебных учреждений города. Вести общественный контроль за исполнением законодательства в этой сфере мед. учреждениями.
Цель проекта:
1. Оказание социально-медицинской, психологической, юридической помощи семьям с детьми, страдающим эпилептическим синдромом и пароксизмальными (судорожными) состояниями.2. Содействие в получении своевременной, всесторонней и квалифицированной медицинской помощи, социальной адаптации лиц целевой группы и группы риска.
Кто составляет целевую группу проекта?Целевую группу составляют дети, страдающие эпилептическим синдромом и пароксизмальными состояниями, входящие в группу риска по данному заболеванию. (см. таблицу ниже)
| Период | 2007г. | 2008г. | 2009г. |
| Состоит под наблюдением | 251 | 262 | 277 |
| По нозологии: эпилепсия | 132 | 138 | 143 |
| Эписиндром | 40 | 42 | 44 |
| Фебрильно-провоцируемые пароксизмы | 28 | 28 | 32 |
| Аффективно-провоцируемые пароксизмы | 29 | 31 | 32 |
| Ночные психомоторные пароксизмы | 7 | 6 | 7 |
| Судорожный синдром | 10 | 9 | 10 |
| Синкопальный синдром | 5 | 6 | 8 |
| Эпилептический статус | 0 | 0 | 0 |
| Гиперкинетический синдром | 0 | 1 | 1 |
| Инвалиды | 37 | 40 | 31 |
| Число человек с АЭП | 140 | 142 | 139 |
В чем заключается актуальность проекта?
Эпилепсия, эпилептические синдромы и пароксизмальные(судорожные) состояния в детском возрасте по частоте составляют 3-4% среди заболеваний нервной системы, что в 7-10 раз чаще, чем у взрослых. При этом Эпилепсия является значимой медико-социальной проблемой, так как заболевание оказывает влияние на все стороны жизни больного, зачастую вызывает такие расстройства, как: задержка психоречевого развития, интеллектуально – мнестические нарушения, нарушения поведения, умственная отсталость, двигательные нарушения (парезы, параличи), постприпадочный паралич, гидроцефальный синдром, гидроцефалия, микроцефалия, нейрокожный синдром. Что может вызывать трудности у детей в детском саду, школе и далее, поскольку, снижает готовность к учебе и социальную адаптацию. При правильном лечении, профилактике и реабилитации дети страдающие эпи-синдромом, у которых отсутствуют грубые психические нарушения могут посещать обычные детские сады и школы, вести нормальный образ жизни не чувствуя жестких ограничений.
Согласно официальной статистики по г. Севастополю:
• Отмечается постепенный прирост по эпилепсии за 2007 - 2009 годы.Прогноз по эпилепсии в будущем по данным литературы: увеличение судорожных состояний за счет недоношенности, низкого веса, неблагополучной беременности и патологической беременности.
• Постепенно увеличивается абсолютное число фебрильно-провоцируемых пароксизмов (на высокую температуру) с 2007 г. за счет простудных заболеваний у детей с неврологическим дефицитом.
• Постепенно увеличивается абсолютное число синкопального синдрома (внезапные обморочные состояния) за счет увеличения сердечно-сосудистых заболеваний, нестабильности и аномалий развития шейного отдела позвоночника.
• К инвалидизации детского населения приводит неблагополучная и патологическая беременность, недоношенность, ухудшение экологического фона, ухудшение социального уровня жизни.
• Количество осмотренных детей в 2009 году снизилось, так как консультации больных проводилось строго по показаниям эпилепсии и пароксизмальным состояниям неизвестной этиологии.
• Амбулаторная нагрузка на врача невропатолога-эпилептолога в норме составляет - 3 человека в час.»(т.е. - 20 мин на осмотр и консультацию 1 больного ребенка!!! Прим.Автора)Как видно из отчета развитие заболевания имеет социально-зависимый характер, как по своей природе, так и по последствиям. Что, безусловно, усугубляется в период экономического кризиса.При наблюдении больных эпилепсией применяются следующие стандарты:
• Консультация специалиста 1 раз в 3 мес. – 6 мес.
• ЭЭГ обследование 1 раз в 6 мес.
• МРТ головного мозга 1 раз в 1 – 3 года.
• Лабораторная диагностика 1 раз в 3 - 6 - 12 мес.
• Контроль родителей или опекуна за частотой припадков в случае невозможности полной ремиссии (ведут дневник приступов).
• Контроль родителей или опекуна за регулярностью приема антиэпилептических препаратов.
• Возможность быстрого обращения со стороны пациента в случае ухудшения состояния здоровья (возможность связи по телефону).
Проект прекращен в связи с отсутствием материальной поддержки от органов власти и отказом в предоставлении гранта.